EC列出了跨越边界分享健康数据的计划
欧洲委员会(EC)已启动计划使公民能够访问其患者的记录,并在欧盟(欧盟)划分其数据。
欧共体列出了一份关于在欧洲实现健康和关怀的数字转型的文件的提案。
委员会表示,在欧洲,公民有“电子访问有关自身健康的数据”,并且数据往往是不可追踪的,“分散在不同的地方”,这可能影响诊断和治疗,特别是如果该人在国外并且无法访问其医疗信息。
EC表示,与欧盟一般数据保护条例(GDPR)一样,2018年5月25日生效,公民有权访问和分享其健康数据。
“本质上,公民应该有安全的访问,欧盟任何地方,以全面的电子记录健康数据,”文件说。“公民应保持控制,并能够与授权缔约方安全地分享,并能够与其授权缔约方(用于医疗,预防服务,研究或他们认为适当的任何其他目的)的卫生数据。
“这应该是不论数据所在的位置还是符合数据保护立法的方式。”
该文件补充说,欧盟已在自愿基础上拥有跨境患者数据交换计划,卫生当局可以连接到电子卫生数字服务基础设施。这只涵盖了患者的摘要和在线处方,并将在今年发射八个或九个会员国。EC预计将于2020年加入该计划约22个成员国。
然而,正如该项目的举措,EC希望“逐步扩展这两种用例,通过支持欧洲电子卫生记录交换格式的发展和采用,通过支持成员国电子健康记录系统的互操作性”。
它常常说,“电子健康记录系统中的不兼容格式和标准继续在欧盟上使用”,这意味着必须建立跨欧盟标准。
“开发欧洲电子健康记录交换格式的规范应基于开放标准,并在适当的技术专业知识上,考虑到对研究和其他目的的潜在使用,”该文件表示。
“另外,委员会打算监测电子健康记录系统的跨境互操作性,并一旦到位,通过欧盟的欧洲电子健康记录交换格式。”
EC还希望测试跨境数据交换的健康信息进行研究,诊断和预防疾病。
这包括共享基因组数据以推进个性化医学。在欧盟的基因组数据中已经有国家和区域举措。
在英国,政府计划将基因组技术嵌入NHSTHROKE新的基因组医学服务,这是由于今年推出。这包括全国各地的一些基因组中心或“枢纽”。
虽然EC赞扬国家和地区项目,但它表示,这些举措需要更好地协调“达到欧盟水平必要的批评,并与其他世界地区的类似举措”。
该文件表示,通过安全的跨境数字基础设施将欧洲分散资源联系起来,可以通过将欧洲的分散资源联系起来,以确保完全遵守数据保护立法和道德原则的重大突破。
“确保基因组和其他数据的可互操作标准对于有效共享数据集来说也是至关重要的。”
欧洲健康和食品安全署署长Vytenis andriukaitis表示,EC的提议“利用了数字技术的全部潜力来改善医疗保健和医学研究”。
“这将导致更容易获得健康数据,这将导致更好的疾病预防和患者为中心的护理,对大流行威胁的快速反应以及改善的治疗方法,”他说。