NHS England Scraps争议Care.Data程序
NHS England已将插头拉上有争议的Care.Data项目,经过国家数据监护人,保健和护理Fiona Caldicott要求政府考虑该计划的未来。
乔治·弗雷曼的健康与生命科学部长鉴于Caldicott的评论,“NHS英国已采取决定关闭Care.Data计划。”
该计划,旨在将来自GPS的匿名患者数据从健康和社会护理信息中心(HSCIC)持有的中央数据库中提取到中央数据库,因为它首次开始以来一直存在争议。
在2013年,在指责后,该计划被推动过度推动,解释了对高度敏感的患者记录的影响。
这是灾难性的教育活动,由传单组成,该传单由字母框架发布,该传单未能包含关于正在分享数据的数据的任何信息。
2014年2月,TheProgramme被搁置了六个月,以六个月普遍批评。它是由于秋季重新开始,其中有500 GP实践作为试点网站,冰淇淋再次举行。
2015年6月,该计划再次开始,其中四个区域选择了Pathfindersto试验该项目。但是,该计划再次于2015年9月暂停,当时卫生秘书杰里米亨特要求Caldicott开发同意并选择退出。
该审查发表于2016年7月6日,为患者数据共享推荐了八分同意模型,具有用于研究的患者数据和用于运行卫生服务的数据的单独选择。
报告说,虽然没有被要求看待Care.Data,但探路者已被“参与塑造和测试拟议的同意/退出模型”。
“我们将超出Care.Data的东西是什么,因为我们超越了在练习外的GPS以外的其他目的之外的信息。Caldicott说,我们正在谈论患者和公众兴趣的整个系统中的数据流动。“
乔治·弗雷曼表示,政府仍然致力于“实现共享信息的福利”。
“因此,这项工作现在将由国家信息委员会联系,与初级保健社区密切合作,以留住公众信心并为患者提供更好的照顾,”他说。
在她的报告中,Caldicott建议八分同意模式的提案现在出去公开咨询。她认为,在同意模型的进一步发展和吸收中,将公共和专业人员纳入其中重要的是。
该报告最初是由于2016年2月出版,但由于欧洲联盟(欧盟)公投而被延迟到4月。
Caldicott表示,在2016年7月6日的新闻简报中说,探视新指南的小组已经提出了一个简单的模型,这使人们可以选择选择退出其使用的任何信息“以以外的目的为目的”。
“通过说,我们认为这是值得对公众有所作为的复杂,选择有两个单独的信息组,以选择退出 - [那些]的研究和信息用于运行健康服务,”她说。
“如果您将系统中当前的所有可能使用的数据放在一起,并要求人们选择选择或脱离其中,实际上要求他们选择关于一个非常大的信息集合。
“[人们]可能希望有可能说,'是的,我希望我的数据用于研究的可能性,但我不希望它用于运行健康服务'。”
Caldicott补充说,数据共享的好处以及需要清楚地传达给公众的内容,因为有很多关于数据如何使用的混淆。
八点模型,其向患者解释为究竟使用的数据,之后是四种不同的选项,用于询问公众是否希望选择除了直接护理以外的目的使用的个人数据。
“这四种选择可用于测试公众是否更喜欢单一的选择,或者在审查中使用有关他们的信息和使用它进行有关他们的信息的两个选择退出,”审查说。“
“在每种情况下都有两个变体:要求人们选择符合他们偏好的信息简介;或者要求他们在想要选择退出时勾选一个盒子,“审查说,在要求人们提出这一重要选择之前,需要”在“之前,需要进行广泛的测试”。
卫生部已接受该建议,并确认将进行公共磋商。
此次审查还研究了NHS中的数据安全,建议政府认为,介绍更强的制裁,以保护任何刑事处罚,包括审议和疏忽重新识别自杀“。
“人们是否选择退出,应放心,如果法律允许和从未用于营销或保险,否则否则只能使用他们的健康和护理信息,除非他们同意,否则”审查说。
为了回应Caldicott的建议,Wellcome Trust正在建立一个独立的任务力度,为“明确和透明讨论与公众,患者和医疗保健专业人员有关如何用于拟股健康的清晰和透明讨论的框架”。
惠康总监Jeremy Farrar说:“如果我们有关于如何以及为什么数据可以用于护理和研究的开放和诚实讨论,我们将只解锁患者数据的巨大价值,允许的是允许的,并且不允许如何保护个人信息。”